Una gran, graaaaaan pregunta, si señor. Cuántas veces no la habré leído y escuchado, y cuántas veces también, no la habré formulado yo misma en estos casi 10 años que llevo diagnosticada, por cierto, tardíamente, como a muchos adultos celíacos les ha pasado y les pasa.
Muchos de vosotros, os lo preguntáis, de hecho, es raro que no salga este tema con frecuencia todos los meses, pero ¿obtenéis respuesta?, seguramente no, muy poca gente la suele dar, básicamente porque es algo que siempre permanece en «la oscuridad», como si interesara que este tema, tan sumamente importante para nosotros, no se moviera.
Es lógico pensar, qué cuánto más sepamos sobre ello, más podremos moverlo, porque tal vez, lleguemos al origen del gran ¿¿POR QUÉ TENGO QUE PAGAR POR MI «MEDICACIÓN» A PRECIO DE ORO??, y si llegamos al origen, a lo mejor, hasta podemos ponerle remedio, pero…. eso es lo que parece no se quiere hacer, y por eso, este «oscurantismo».
En esta semana de la Visibilidad de la Enfermedad Celíaca, y por supuesto, como #Yoestoyconlosceliacos , no puede ser de otra manera, me he propuesto hoy, aclararos las cosas en este campo, para que sepáis de una vez el porqué, y que os quede claro lo que nos están haciendo. Más que nada, porque estoy harta de tanta injusticia, y fundamentalmente, porque estoy hasta más arriba de que los celíacos no tengamos más que obligaciones, y sin embargo, derechos ninguno. Esto no se puede tolerar ni consentir, porque es una discriminación hacia nosotros como colectivo en toda regla.
Para aclararos las cosas, me voy a ir atrás en el tiempo unos pocos años, concretamente 6 años atrás, al año 2008, en el que escribía un correo al Instituto de Salud Carlos III, para que retiraran de su base de datos de ENFERMEDADES RARAS, A LA ENFERMEDAD CELÍACA. El email que les envié fue éste:
«Buenas tardes,
Esta es una Sugerencia/Reclamación, solicitandoles la eliminacion en su base de datos de la Enfermedad Celiaca como enfermedad «Rara». Esta enfermedad afecta a uno por cada cien habitantes, siendo obvio, que no se ajusta al porcentaje exigido por las llamadas enfermedades «Raras».
Afortunadamente, ya no esta incluida La Celiaca en la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), quedando únicamente ustedes (SIERE- MSC) los que deberían de actualizar su registro.
Les agradecería enormemente se tomaran interés por este colectivo.
Muchisimas gracias,
Atentamente,
Mª Angeles Alonso»
«Buenas tardes: Quiero comentarle lo siguiente:
1) Revise la web orphanet que es en estos momentos la que contiene el inventario europeo de ER (Enfermedades Raras). Mire el link de abajo:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=555
2)En la actualidad Europa está trabajando en el inventario de ER. La definición de ER es europea y no española, por lo que no es posible cambiar nada, hasta que Europa defina sus criterios.
3) Su opinión es respetable, pero no sabemos lo que opinan las asociaciones.
4) Vamos a cerrar en breve el SIERE por razones de que no vienen al caso, pero nuestro servicio de información será entonces Orphanet Atentamente,
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Jefe de Sección
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Pabellón 11
Subdirección General de Coordinación de Centros Nacionales de Investigación y Servicios Aplicados de la Salud Pública
Instituto de Salud Carlos III
C/ Sinesio Delgado, 6
28029 Madrid «
Después de haber recibido esta respuesta, me quedé con una cara que no daba crédito a lo que estaba leyendo. Me decía a mi misma ¿¿CÓOOOMO?? ¿¿QUÉ?? .Relato todo esto, porque es francamente importante que conozcáis, y que sepáis, que burocráticamente hablando, la ENFERMEDAD CELÍACA ESTÁ INCLUIDA DENTRO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, para el Instituto de Salud Carlos III, o lo que es lo mismo, para el Ministerio de Sanidad y Consumo, y al mismo nivel de importancia, o más importante aún, la ENFERMEDAD CELÍACA ESTÁ RECONOCIDA COMO ENFERMEDAD RARA A NIVEL EUROPEO, por eso me decían en su mail, que ellos no pueden cambiar nada, hasta que Europa defina sus criterios, para calificar a una Enfermedad como Rara, o como Enfermedad Común. Acabo de pinchar en el link que antaño me daban en ese mail, y veréis, que efectivamente, y a día de hoy, LA ENFERMEDAD CELIACA ES CONSIDERADA UNA ENFERMEDAD RARA, de hecho, veréis que la ponen como que su prevalencia está en torno a 1/1000, ¡¡¡1 de cada 1000!!!, y es ¡¡1 de cada 100!!!, añaden un cero más, total nada. Fijaros, que todos nosotros, quienes estamos luchando en internet, porque lo nuestro sea cada vez más reconocido, y visto como más normal, ya que la realidad es que la Celíaca es la Enfermedad Intestinal Crónica más frecuente, aunque subdiagnosticada, y sin embargo, desde Europa, y por tanto también, desde el Ministerio de Sanidad, nos están diciendo que NO, QUE LA CELÍACA NO ES FRECUENTE NI COMÚN, QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA. Manda narices ¿verdad?
Pues esa, queridos compañeros, esa es la respuesta a nuestra pregunta del millón que da título a esta entrada.
La medicación que dan a quienes padecen Enfermedades Raras, recibe el nombre de medicamentos huérfanos. «Los medicamentos huérfanos» son productos medicinales, que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades o desordenes que amenazan la vida o que son muy serias y que son raros. A estos medicamentos, se les llaman «huérfano» porque la industria farmacéutica tiene poco interés, bajo las condiciones normales del mercado, para desarrollar y poner en el mercado productos dirigidos solamente a una pequeña cantidad de pacientes que sufren de condiciones muy raras.
Una de las principales críticas de los afectados tiene que ver con el retraso en la comercialización de medicamentos huérfanos. De los 1.200 tratamientos presentados ante la Agencia Europea del Medicamento (EMEA) solo el 68% reciben autorización. En España la situación es más preocupante, ya que el 28% de esos medicamentos aprobados a nivel europeo no se comercializan, al no tener asignado un precio por la administración. Este retraso repercute en la salud de unos pacientes que no tienen una terapia alternativa para sus graves dolencias.
Si la Enfermedad Celíaca es una Enfermedad Rara, es lógico pensar que la Administración tenga un grave problema con nuestra «medicación-dieta sin gluten», que desde luego, no van a subvencionar mientras estemos en ese «Limbo Administrativo Europeo y Español», que no nos pone en el lugar de ENFERMEDAD COMÚN CRÓNICA, que es el que nos correspondería verdaderamente. En el momento que ese paso se de, entonces la Administración tendría que empezar a subvencionar nuestra alimentación, pero claro, eso, no interesa que pase. Sería abrir la Caja de Pandora. ¿Por qué van a querer ellos perder dinero para dárnoslo a nosotros?. Es mejor, hacer que no se ve, que no se escucha, y por supuesto, no hablar de ello.
Por otro lado, y además, ya para rizar aún más el rizo, resulta que tampoco se considera a la Enfermedad Celíaca, como una enfermedad crónica, porque nosotros no tomamos medicamentos, si no que lo que tomamos, son alimentos. En los Países en que si está reconocida la Celiaquía como enfermedad crónica, si reciben ayudas económicas.
Yo me hago ahora dos preguntas:
La primera es: ¿Por qué las Asociaciones no mueven más todo ésto, que es de lo primordial para el colectivo celíaco?. Ya habéis leído en el mail del Instituto Carlos III en el 2008, que las Asociaciones no se habían pronunciado, antes de haber escrito yo esa carta preguntándoles.
La segunda es: Si Europa es quién tiene la decisión final de que la Enfermedad Celíaca deje de ser reconocida como Enfermedad Rara, y sea reconocida como Enfermedad Común, ¿Cómo podríamos hacer para protestar a los responsables de ésto en Europa?. Máxime siendo nosotros simples celiaquitos de a pie, y no una ONG legalmente establecida a la que tomarían más en serio, o eso se supone.
En definitiva:
Espero que os haya quedado todo claro. Lo he tratado de explicar lo mejor que he podido para todos. Si alguien tiene alguna duda, no tiene más que preguntar :-). Y, desde aquí, todos mis respetos y mi cariño, hacia quienes padecen alguna Enfermedad Rara, porque con ellos, también se están cometiendo infinidad de injusticias, que en absoluto se merecen. Catalogar como Enfermedades Raras a las que no lo son, por ejemplo, es una falta de respeto más hacia ellos.Como siempre os digo. Compartir es difundir. Muchísimas gracias a todos por vuestra colaboración. Y recordad que, TODOS somos UNO, y UNO, somos TODOS.
Un abrazo,
Ángeles