No hay que olvidar que son politicos,pero es una respuesta!!

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Contesto al escrito que ha dirigido al Presidente del Gobierno
sobre
los enfermos celíacos.

Quiero agradecerle que nos haya dado a conocer sus reflexiones y
comentarios sobre la enfermedad celíaca, y que nos haya manifestado su
interés en el desarrollo de acciones de concienciación y difusión de
las
características de la intolerancia al gluten.

Con respecto a la problemática que afecta a los enfermos
celíacos,
puedo indicarle que el Ministerio de Sanidad y Consumo recomienda la
posibilidad de reemplazar los productos con gluten por otros alimentos
que
carecen de esta proteína y que aportan los nutrientes necesarios para
mantener una dieta sana y equilibrada. Este es el objetivo que se ha
marcado la Agencia Española de Seguridad Alimentaria para ayudar a este
colectivo y tratar de mejorar la inocuidad de los alimentos que
componen la
dieta del enfermo celíaco, facilitándole la elección de una dieta sana
y
equilibrada.

A ese respecto, puedo informarle de que, como consecuencia del
Acuerdo suscrito en octubre de 2003 con la Federación de Asociaciones
de
Celíacos de España, se han venido desarrollando, entre otros, los
siguientes objetivos:

Desarrollo de proyectos de investigación y desarrollo (I+D), para la
optimización de los métodos de análisis de detección de gluten en los
alimentos con destino a enfermos celíacos, al objeto de conseguir que
sean
más rápidos y fiables, y faciliten la ejecución de los controles de los
niveles de gluten en los alimentos para estos enfermos.

Diseño y acuerdo con las Comunidades Autónomas de un programa marco de
control oficial de alimentos para enfermos celíacos, buscando la máxima
optimización de los recursos analíticos y de inspección existentes en
nuestro país, con el fin de garantizar una adecuada protección de este
grupo de consumidores.

Mantenimiento de una postura activa en las reuniones del Comité de
Nutrición y Alimentos Especiales del Codex Alimentarius (FAO/OMS),
promoviendo que se establezca un único nivel para las prolaminas y que
éste
sea el más bajo posible, de acuerdo con las nuevas técnicas analíticas.

Establecimiento de un marco de cooperación con las empresas del sector,
para la realización conjunta de una serie de Guías de Buenas Prácticas
de
Fabricación, que resulten efectivas a la hora de garantizar la ausencia
de
gluten en los alimentos destinados a los enfermos celíacos.

Impulso de campañas de difusión del conocimiento de esta enfermedad a
la
sociedad en general y a los profesionales de la sanidad.

Realización de estudios epidemiológicos, de ámbito nacional, para
conocer
la prevalencia de la enfermedad celiaca en nuestro país.

Establecimiento de un marco de cooperación con la Federación Española
de
Hostelería, para promocionar la disponibilidad de, al menos, un menú
apto
para celiacos en el mayor número de establecimientos de restauración
colectiva.

Con el fin de dar continuidad a la colaboración iniciada entre la
Administración y la citada Federación, la Agencia Española de Seguridad
Alimentaria ha iniciado conversaciones orientadas hacia la firma de un
nuevo Convenio.

En la confianza de que esta información pueda resultarle de
utilidad,
reciba un cordial saludo. José Enrique Serrano Martínez. Director del
Gabinete de la Presidencia del Gobierno.

Gracias Beatriz, aunque no deja de ser una respuesta política, con muchos datos, muchas reuniones, muchas propuestas… pero de momento… ningún resultado.

Besos,

Lo siento, pero aun siendo una respuesta y todo (gracias por la gestión Beatriz), que asquito dan a veces los politicos

Buenas,es lo que yo digo,son politicos pero es una respuesta que hasta ahora no habiamos tenido,acordaros que en la ultima nos contestaron como si fueramos bobos y nos fuesemos a conformar con aquello de "...en 2003 firmamos un acuerdo con FACE..." Dos cosas,alguien nos lee y ahí esta el correo para seguir "informandoles".Como ya he comentado no me valen las palabras y voy a por hechos.Seguiré escribiendoles para que me informen porqué no percibo nada de todo ese trabajo que se estan tomando,pero,ingenua de mi,despues de tantas respuestas tontas,esta me pareció un poco más elaborada por su parte,lo que no quiere decir que me crea que ya está todo hecho o que estamos en buenas manos(las suyas).Lo dicho,a seguir.
Saluditos a todos.

Gracias beatriz!!, y sí, es una respuesta de políticos...pero por lo menos han tenido que perder unos minutejos (que me imagino, habrán sido bastantes...por la información que disponen), dedicados a nosotros, los celíacos...y por lo menos saben que los celíacos existimos, nos quejamos, disfrutamos...y VOTAMOS!!

Con la carta llena de buenos propósitos (que como dice mi madre, "de buenos propósitos, está el infierno lleno"), Ahora toca exigirles el cumplimiento de esos propósitos...pero uno a uno...es decir, hacer una carta con el dónde, cómo y porqué de uno de los propósitos, otra carta con otro de los propósitos....para que así en vez de responder de manera generalizada, y no responder nada...tener que dar respuesta a cada uno de ellos....

Gracias beatriz...por las gestiones....

facilitándole la elección de una dieta sana
y
equilibrada.






Será muy políticamente correcta, pero a mí comenzar a leerla me ha malhumorado bastante y esperro te sirva de idea para responderles.

"el Ministerio de Sanidad y Consumo recomienda la posibilidad de reemplazar los productos con gluten por otros alimentos que carecen de esta proteína y que aportan los nutrientes necesarios para mantener una dieta sana y equilibrada. Este es el objetivo que se ha marcado la Agencia Española de Seguridad Alimentaria para ayudar a este colectivo y tratar de mejorar la inocuidad de los alimentos que componen la
dieta del enfermo celíaco, facilitándole la elección de una dieta sana
y equilibrada."


¿Y el dinero para pagar esos productos sustitutivos de la dieta sana y equilibrada?

¿Qué productos sustitutivos se ponen en la clasica merienda de un niño español de bocadillo?

¿Qué desayunan los niños en España? ¿Arroz? ¿legumbres?



"facilitándole la elección de una dieta sana y equilibrada." ¿a base de arroz, garbanzos y maiz o a golpe de talonario?

Ay,Behbeh,no estes tan enfadada,ya sé que ahora tienes un montón de lio,pero busca un ratín y escribeles(esto dicho así,parece que te estoy mandando,ni mucho menos,por supuesto),que tu te explicas muy bien,cuentales todo lo que has hecho por los celiacos y que no puedes más,que estas harta con toda la razón del mundo por su culpa,porque se lavan la manos y pretenden delegar en una asociación que,en contra del interés de todos los celiacos,no han aprovechado tu labor y han rechazado otras ideas de otros socios porque sí.Yo todavia no he encontrado el momento pero,como ya dije,les volveré a escribir para que "todo eso que estan haciendo" lo notemos en el dia a dia,no en una carta de "mire sra cuanto estamos trabajando por el colectivo celiaco,calmese y no nos pregunte más..."que es como me va sonando cada vez más.Y otra vez me dicen lo mucho que colaboran con FACE,que me parece bien,que yo defiendo que cada uno,incluidas las asociaciones,hagan lo que puedan,pero les dejé claro que me parece inadmisible que te obliguen a pertenecer a una asociación si quieres comer¿qué libertad es esa?Al Defensor del Pueblo también le mandé la comparativa de precios y tampoco ha hecho ni caso...Pero no hemos terminado y todos sabemos que no va a cambiar de la noche a la mañana,pero va a cambiar,eso lo tengo claro.Ahí teneis su mail,yo creo que si escribimos todos,cada uno su "cabreo"y reivindicaciones,a lo mejor lo notan más y,por otra parte¿que tenemos que perder?Lo he leido más veces pero,realmente,no sé si se ha hecho alguna vez,el efecto avalancha me refiero.Ya tenemos las direcciones de Presidencia del Gobierno gabinete@presidencia.gob.es
De Ministerio de Sanidad oiac@msc.es
Agencia de Seguridad alimentaria comunicacionAesa@msc.es
Defensor del Pueblo registro@defensordelpueblo.es
Si cada uno de nosotros le enviamos un correo,o uno a la semana hasta que veamos cambios,yo creo que algo más de caso nos haran.Tambien ha dejado Angelica los correos de varios medios de comunicación que deberiamos aprovechar,además de para los puntos de los coles catalanes,para "bombardear" un poco a la prensa con nuestra situación.(Así escrito me parece que estoy mandando y no me gusta,es una sugerencia porque creo que funcionaría)Igual que lo ponemos aqui¿que nos cuesta un correito para ellos?Bueno,ya me contareis.
Saluditos a todos.

Ains Beatriz...pues me alegro mucho de que al menos se hayan dignado a contestar algo...pero estoy de acuerdo con todos y la veo una carta llena de propósitos y nada visible....una carta "politeja"...mucho blablablablaba....pero a la hora de la verdad no dicen o hacen nada que es lo mas normal en los políticos....y con respecto a eso de reemplazar los productos con gluten por otros naturalessssss......de acuerdo totalmente con beh......y me pongo igual..... .

Tu sugerencia me parece perfecta y es lo que siempre hemos querido hacer desde este subforo de Comunidad, bombardeo de mails para hacer presión en donde sea necesario y que se nso tome en cuenta a base de hartazgo, de ejercer presión. Pero hay una cosa que veo y que me pone triste.... ...las pocas lecturas que llevan estos temas como comentaban Ana y Victor en otro post...si nosotros no hacemos valer nuestros derechos quien lo va a hacer?....veo poca participación por parte de nuestro colectivo para estas cosas y esmuy importante que la gente se involucre...cuantas mas mejor....tenemos que ser muchas.... ...para llamar la atención, si no, no lo podemos conseguir.

Por mi parte ya he escrito a todas esas direcciones que has dejado Bea, pero aun no he recibido contestaciones...y vuelvo a dejar aqui las dires de prensa que están tambien en el tema de los 10 puntos que quieren quitar a los niños en Catalunya para todo el que quiera escribir como muy bien has dicho.

cartas@larazon.es

cartas@abc.es

cartas.director@elmundo.es

cartasdirector@elpais.es

bustia@avui.cat

cartalector@elperiodico.com

cartas@lavanguardia.es

opinio@diaridetarragona.com

cartesdirector@diarisegre.com

cartes@elpunt.com

Besitos!! y gracias infinitas por todas tus gestiones, tesón y esfuerzo para el bien de todo nuestro colectivo....

Buenas,para no perder el ritmo,acabo de enviar esta respuesta a la presidencia:


Buenas,ante todo agradecerles su completa respuesta e informarles que todo ese trabajo que se están tomando no se percibe entre los celiacos,quizás deberian plantearse una campaña informativa a nivel nacional,para que estubieramos informados y no nos sintieramos tan abandonados.
Para conseguir una dieta variada y equilibrada nos vemos obligados a pertenecer a una asociación,con la que ustedes colaboran,¿es justo?No,porque la información sobre qué alimentos podemos consumir debería estar al alcance de todos,independientemente de ser celiaco o no,de ser socio o no.De esa forma cualquier restaurante,comedor escolar,hotel,etc...dispondría de una información que nos facilitaria mucho las cosas y aumentaria nuestra calidad de vida.
Respecto a los alimentos que sí podemos consumir con toda seguridad(?)nos los venden a precio de oro,cuando son alimentos de primera necesidad que nos vemos obligados a consumir si no queremos enfermar,y no recibimos ninguna ayuda económica por nuestras "medicinas"...lo cual supone un agravio comparativo con cualquier otro enfermo,al que la Seguridad Social le proporciona las medicinas que necesite para su enfermedad.Nosotros pagamos impuestos,como cualquiera,pero no nos llega nada.

Una vez más espero su respuesta,y me gustaría poder felicitarles cuando sus respuestas sean hechos que pueda percibir cualquiera.
Por favor,hagan algo por terminar con la discriminación que sufren los celiacos.
Muchas gracias otra vez,espero su respuesta.

Beatriz.

Y mañana más,saluditos a todos.