Abro este tema porque creo que será de mucha utilidad por lo menos para los que tenemos la suerte de recibir una pequeña ayuda por parte de nuestro ayuntamiento, ministerio, trabajo...etc....

Sólo a nivel informativo (muchos que pueden acceder a ellas, no lo hacen por desconocimiento) No lo hago con ánimo de crear un debate si es o no justo, sólo informar de algo que existe y el que pueda pues tenga la información necesaria para ello

Se podría abrir otro tema dónde cómo hacer para que aquellos que por su trabajo o lo que sea no tienen esta opción, y a ver si presionando entre todos pueda ser una posibilidad que pudieramos disfrutar TODOS

Los que recibamos ayudas de cualquier organismo, estaría bien ponerlo aquí y luego los administradores lo pongan en la web para conocimiento de todos

El Ministerio de Medio Ambiente convoca todos los años (suele ser a principios más o menos en febrero) unas ayudas para todos los funcionarios pertenecientes a dicho ministerio. Estas "ayudas sociales" entre otras muchas cosas (gafas, prótesis, libros, estudios...) contempla una específica que se denomina ayuda por gastos médicos... corresponde al 70% del montante total de las facturas que presentes por alimentación sin gluten, con un máximo de 938 euros. Hay que presentar una fotocopia compulsada del certificado médico y las facturas originales.

Por tanto, todos los que pertenezcáis al Ministerio de Medio Ambiente, guardar las facturas (de herbolarios, panaderías etc...) (En muchos sitios, meten tus datos en el ordenador y cada vez que compras cosas sin gluten te lo registran y a final de año te dan una factura con el total, esto es muy cómodo porque así no pierdes nada y en vez de un taco de facturas sólo hay una por lugar dónde se compren productos especiales sin gluten)
Este año ya salió la convocatoria, estaros atentos el año que viene.... de todas maneras ya os pondré cuando salen... que por ahora no se me ha escapado ninguna.

En mi centro de trabajo, organismo público, eso sí, existe como en otros el fondo de accion social.
Cuando diagnosticaron a mi hijo recopilé información sobre otras ayudas en fondos de acción social de empresas e incluso, que me vino muy bien, un acuerdo parlamentario de promesas de ayudas para celiacos, de estos que luego quedan en nada, pero que hablaba de introducir estas ayudas en los fondos de acción social de las empresas.

Todo esto con un escrito argumentado lo presenté y se aprobó, con más o menos críticas de algún compañero de trabajo al respecto, pero está ahí y a disposición de todo trabajador de la empresa que aparezca algún a este mundillo.

Antes de enterarme de las ayudas sociales de mi ministerio pregunté en Muface y aunque me dijeron que no se contemplaban ese tipo de ayudas, sólo se daban por gafas, prótesis y alguna cosilla más, seguí investigando e insistiendo... la única posiblidad que me ofrecieron era solicitar "ayuda asistencial"... en esta alegando la importancia de seguir una dieta sin gluten y de que ésta dieta era su única medicina... y que al tratarse de alimentos de primera necesidad (pan galletas, cereales...) harina y pan rallado y alimentos manufacturados y necesarios, como lacteos(yogures), embutidos, etc...., les solicitaba ayuda al ser estos alimentos del orden de hasta diez veces más caros que los considerados "normales"....
Me concedieron ayuda hasta que conocí la de mi ministerio y dejé de solicitarlas por ser incompatibles.... Había que ir mandando las facturas a la delegación de Muface cada dos o tres meses y ellos dependiendo del dinero que dispusieran te daban un porcentaje u otro del total de las facturas presentadas. Aconsejo ir a informaros hasta que convoquen de nuevo las de vuestro ministerio

Beh, ?Qué organismo público es? Más que nada para los que pertenezcan al mismo que tú tengan información de esa opción

Tampoco estaría mal y si no es mucha molestia, pasarnos esa recopilación y ese acuerdo parlamentario para aquellos que estando como tú puedan intentar solicitar ayudas ( que a unos más que a otros, pero a todos, nos viene de perlas)

No pertenezco a este organismo pero he leído que los funcionarios de la Generalitat también tienen una ayuda por celíaco, creo que perciben unos 300 euros... no sé cómo funciona esto,si alguien las percibe estaríamos muy agradecidos que contaran cómo va

A pesar de parezca que cuento mi vida por Internet, soy reservada para ciertas cosas y no me apetece hacer público el nombre de mi empresa, pero no te preocupes, la tengo controlada, todo trabajador de allí sabe que existe esta ayuda y todo trabajador sabe tambien que tengo un niño celiaco, que soy luchadora y divulgadora, asi que no os preocupeis, que si cae alguno por allí os aseguro que estará muy informado

Yo no tengo ayuda económica. Entre nosotros, no me hace falta, pero me he metido entre ceja y ceja que la quiero (como forma de reivindicación). Pues bien, trabajo para la Consejería de Educación de las Islas Baleares y no se contempla una ayuda especial para casos como el nuestro. He presentado un escrito del que no he obtenido respuesta. Ya sé lo que me dirás, Marisa, que puedo solicitar una ayuda en Muface, pero yo quiero que alguien de la Consejería me responda. Así que... voy a enterarme quién lleva este tema para pedir hora (ya que no me hacen caso con los escritos).

Si si, si muchas veces no es que sea por necesidad... pero no es justo que cosas de primera necesidad tengan esos precios.... parece que en vez de cuatro en casa somos un regimiento comiendo (lo digo por los gastos !claro está!) si no fuera por el tema de las contaminaciones cruzadas otro gallo cantaba, ya que las cosas del enano las hago sin gluten y las nuestras (aunque me costara el doble de trabajo) a nuestra manera....
De todas maneras... hoy quizás no nos haga falta....pero quién dice que después estos futuros celíacos tengan la facilidad que tienen los nuestros.... y por supuesto si hay un dinero que la administración ofrece para gastos médicos que no cubre la seguridad social ?Porqué no luchar por ellos?

Pues sí hay que pedir ayudas económicas, porque no todo el mundo puede costearse ciertos alimentos sin, y mucha gente no los tiene a su disposición, es decir tiene que viajar para comprarlos. Además cualquier enfermedad cr?óca recibe ayudas, y la Ec de momento lo es.Individualmente cada uno puede hacer lo que crea conveniente, pero lo único cierto es que frente a una enfermedad crónica cualquier ayuda es bien recibida. Ah y la Ec no viene sola, muchas otras enfermedades "oportunistas" la acompañan y para esas pedimos recetas sin rubor alguno , así que no veo razón alguna para no solicitar ayudas.La igualdad consiste en las mismas oportunidades para todos, yo personalmente sigo sin comprender el debate de las ayudas y el estado y empresas encantados, dinero que se ahorran.

yo creo que hay un motivo importante para pedirlas: Por principios. Es una enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo, sea pobre o rico, ?por qué no puede elegir en que gastar su dinero?

YO no necesitaría una ayuda económica, pero las hermanas del celiaco creo que no tienen porque privarse de gastos o formación que podrían recibir si en casa tuviesemos libertad de gasto, creo que no es justo para ninguno de mis tres hijos.

Sí, sí, sí, por todo esto que estáis diciendo. Totalmente de acuerdo, por principios y, sobre todo, porque siempre vendrá alguien detrás que de verdad pasa apuros. Me vienen muy bien los comentarios que hacéis porque antes de hablar con esta persona quiero tener bien claros mis argumentos. Lo que pasa es que cada vez que emprendo algo me encuentro sola, como si nadie a mi alrededor, salvo yo misma, fuese celíaca No me importa.

Si quieres nos dices los pasos seguidos y los que podamos hacemos presión...no te sientas sola ya que siempre habrá alguien dispuesto a echarte un cable....sólo tienes que decirlo.

Frase importantisima para mi, todo el párrafo beh, absoluta y totalmente de acuerdo.

Teny no estás sola, estamos contigo y desde aqui lo que pretendemos va a ser aburrir al Gobierno hasta que nos concedan lo que estamos pidiendo actuando como acordemos haciendo fuerza entre todos como te ha dicho Marisa, hay que hacer presión y mucha.

Quería recordar para la gente que no lo haya leido los datos que encontré de las Ayudas económicas que se dan en Europa, lo dije hace tiempo en el foro de miarroba y creo necesario recordarlo aqui nuevamente, porque de verdad os digo que tenemos todo el derecho a pedir esas ayudas y que estamos a la cola de Europa al respecto, esto no puede seguir asi, hay que cambiarlo ya.

Aqui os van los datos:

El Estado: la necesidad
de ayuda

Es propósito de la investigación exa-
minar las diferentes actitudes de los
países europeos con respecto a la ayuda
prestada a los enfermos celíacos, el distribui-
dor SAZÓN resume estas actitudes que coin-
ciden con los datos de las asociaciones, la in-
formación es la siguiente:

La Actitud de las Administraciones es di-
ferente
según el país:

- En Dinamarca se ayuda a los enfermos eco-
nómicamente hasta los 18 años. La cantidad de
esta ayuda la fija la Asociación Danesa en fun-
ción de las necesidades (se entiende familiares).
- Finlandia establece una ayuda hasta los 16
años, según las regiones.
- Francia, mantiene la exención del servicio
militar, los adultos no reciben ayudas, los
padres de los celíacos reciben 400 francos de
la Seguridad Social hasta los 8 años.
- Noruega, establece para los niños de 0 a 6
años: 600 coronas al mes, deducción de la base
imponible del I.R.P.F de 9000 coronas.
- En Inglaterra, los alimentos sin gluten son
prescritos en receta, gratuitos hasta los 16 años
y a partir de los 65. Entre los 16 y 65, hay que
pagar un suplemento de 25 libras año por
todos los productos prescritos.
- Suecia, hasta los 16 años alimentos sin
gluten gratuitos y una ayuda de 65 coronas al
mes, dependiendo de las regiones los produc-
tos deben comprarse en farmacias.
- Bélgica, exención del servicio militar y en
la pequeña Comunidad Alemana hasta los 21
años de edad 2.000 francos belgas al mes.
-Holanda, dictamina entre dos opciones,
una pequeña desgravación del IRPF o ayuda
económica de 60 florines cada dos meses.
- Alemania, posibilidad de desgravación
fiscal.
- Suiza, ayuda económica hasta los 20 años.
- Italia, todos los productos sin gluten son gra-
tuitos, además la exención del servicio militar.
- En España finalmente, existe la exención
del servicio militar y no hay ninguna ayuda.

Como vemos nuestro país, según la relación
anterior contrastada en asociaciones, es uno de
los más deficitarios en ayuda a las familias de
enfermos celíacos. Es de suponer, que una
ayuda como la que ofrece el gobierno inglés
incrementaría la demanda de este mercado, las
familias como es de esperar son parcas y senci-
llas en sus compras, tratan siempre que pueden
de sustituir alimentos fabricados sin gluten por
alimentos naturales intrínsecos sin gluten. El
gasto de estos alimentos vendrá dictaminado
por el nivel de renta de las familias afectadas,
es de esperar que a mayores rentas se produci-
rán mayores compras.
Estamos hablando de una dieta especial,
exenta de salsas desconocidas, clásicas de pro-
ductos elaborados en serie (conservas precoci-
nados, platos congelados, etc.). Carnes y pesca-
dos frescos ofrecen la mejor garantía, productos
en resumen más caros. En el caso del pan y bo-
llería dietético sin gluten son un precio al menos
10 veces superior al de productos con trigo.
La dieta estricta sin gluten forma parte del
tratamiento de la enfermedad de por vida, la
ayuda del Estado sobre estos productos es más
un derecho que una justificación, al igual que
se ofrece a otras enfermedades de carácter in-
definido y crónico.

Por otra parte hay una llamada de las aso-
ciaciones españolas a la inversión en investi-
gación sobre la enfermedad y su posible re-
solución. Equipos médicos de investigación
sobre E.C. son proclives a pensar, que con los
medios necesarios, la enfermedad llevaría a su
cura definitiva o en el peor de los casos a un
medicamento que produjera la absorción sin
complicaciones de gluten por los enfermos
celíacos. En España los recortes presupuesta-
rios han significado, que grupos de investiga-
ción médica sobre E.C., que contaban en prin-
cipio con una cierta dotación (modesta) se
viera reducida al final en más de la mitad.
Los gastos que produce la enfermedad no
solo son familiares, se producen gastos sanita-
rios que repercuten en la S. Social, por la pato-
logía de E.C. estos enfermos tiene un mayor
absentismo en empresas, así como el absen-
tismo familiar cuando se trata de enfermos in-
fantiles. Es de esperar, como en el caso de
otras enfermedades, que esta inversión en in-
vestigación se produzca por medio de la pre-
sión del conjunto de celíacos, viable por medio
de las asociaciones. Cuando esta presión está
respaldada por estudios que cuantifiquen el
gasto social de la E.C., es posible que las auto-
ridades sanitarias destinen el dinero necesario
para curar la enfermedad o remediarla en gran
parte. De momento hay una gran incertidum-
bre sobre la población afectada, los diagnósti-
cos solo indican los enfermos sintomáticos
claramente, siendo difícil el diagnostico de la
enfermedad en su formas latentes o silientes.

El artículo del cual he extraido todos los datos, lo encontré en el portal de revistas cientificas complutenses (de la Universidad Complutense) en el área de Politica y sociedad. Está escrito por Sergio Fernández Moreno y el artículo se llama LOS PRODUCTOS DIETETICOS Y EL MERCADO PRODUCIDO POR LA ENFERMEDAD CELIACA,es del año 2002, está super bien el artículo completo pero como es muy extenso no es plan de pegarlo aqui, asi que lo dicho os dejo el enlace y os lo leeis completito los que estéis interesados en ello.

http://www.ucm.es/BUCM/revistas/cps/113 ... 30193A.PDF

Besitoooos!!!!![/b]

Edito: he estado quitando los interrogantes para sustituirlos por las "ñ" y acentos que se perdieron cuando la caida del foro y que se lea bien el post entero.

Un poco lenta de reflejos pero os respondo. A ver, cuando digo que me siento sola, me refiero a mi Comunidad. ¿Hay alguien más de Baleares, o mejor de Mallorca, que esté mandando escritos por ahí, presentándose en determinadas Consejerías, etc? Todavía no los conozco

Es que, a veces, uno habla y escribe indignado y no repara en que no se le entiende exactamente qué quiere decir. Claro que me siento arropada por todos vosotros y muchísimas gracias por ello. Ya conté una vez que el primer celíaco que conocí fue a los 6 meses de diagnóstico y en Madrid. Guay !!! En Mallorca no hay celíacos. Pues si las estadísticas se cumplen, debe haber unos cuantos, digo yo. El contacto que tengo con celíacos es vía foros o mails. Mis 3 primeros meses de diagnóstico me los pasé sin conocer a nadie, sin hablar con nadie... que fuese celíaco y que supiese por lo que estaba pasando.Tampoco me los presentó mi asociación, todo hay que decirlo. Sin duda, los peores. Un día me compré una máquina de pan y entré en una página web sobre estos artefactos. Alguien había dejado la dirección de un foro... y ahí empezó mi odisea por los foros de celíacos. De ahí también que le tenga tanto cariño a las máquinas

Por cierto, es que no me entero cómo saber dónde tengo mensajes nuevos. Me paso recorriendo todos los subforos y seguro que me salto cosas.

Saludos a todos los compis !!!