Bueno la idea del manifiesto es el inicio de una serie de acciones, reclamamos unos derechos y a partir de cada reclamación creo que cada celíaco que tenga conocimiento de un tema, legal, administrativo, médico, podría colaborar en ayudar quienes están en su misma situación y no saben como hacer valer sus derechos. Creo que antes de la denuncia viene un proceso de reclamación y si no se atiende ese proceso podemos acudir a la la denuncia por silencio administrativo.Aunque el manifiesto está en período de elaboración cualquier añadido que puede ayudar a TODOS los celiacos es importante. Gracias por vuestro tiempo, por vuestro espacio y atención.

Infoceliaquía también se une. Nos parece una idea excelente y una gran oportunidad para unirnos todos los que andamos por la red. Quizá obtengamos varios resultados. Nos hemos leído el Manifiesto y estamos de acuerdo.

Saluditos

Me ha parecido genial el manifiesto... abarca lo más importante y todo aquello por lo que luchamos...

Me uno a participar y colaborar en lo que haga falta...gracias a TOD@S, y a Guillaume y Beatriz, por la iniciativa, por su tiempo y dedicación...

Nosotros apoyamos el Manifiesto Celíaco y damos las gracias a tod@s los que lo han promovido. Estamos dispuestos a colaborar en todo lo que sea preciso para divulgarlo. También en participar en otras acciones que puedan (y deben) surgir, con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos celíacos en una sociedad española del siglo XXI.

Me parece muy buena idea y en el manifiesto está todo muy bien explicado.
Voy a ir buscando los mails de los medios informativos de mi zona y de programas de TV nacional para que cuando se decida el día mandarlo también. Cuanto más gente se entere mejor.

Hola gente: estoy bastante desaparecida y estaré por unas semanitas, pero que quede claro que yo me apunto a todo!!!!

Lo siento, pero no he tenido ni el rato de leer el manifiesto, poder leerlo detenidamente, pero supongo que si a todos os gusta, a mí también.

(Por si algún gallego puede recopilarlas, en las web de la Xunta y de la TVG hay unos apartados llamados "guía de comunicación", llenitos de correos electrónicos de prensa y organismos).


Pues aquí seguimos,......y seguiremos.

Pues el manifiestoceliaco está practicamente terminado.Pasaros a verlo,por si falta algo,aun estamos a tiempo.Yo creo que ha quedado muy bien.Gracias a todos.
Beatriz.

http://manifiestoceliaco.wordpress.com//

Yo me apunto!!
Siento no haber podido leerme antes el manifiesto,pero es que estoy como muchos,escasa de tiempo.
Por cierto el manifiesto esta bien explicado es un muy buen trabajo ahora solo falta que cuando lo mandemos nos hagan el caso que deberian.

COPIO LO QUE HE CONSIDERADO MÁS ADECUADO DESDE MI PUNTO DE VISTA, LO HE HECHO EN COLOR AZUL, NO SE SI LO ADMITE.

MANIFIESTO CELÍACO

• La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado , con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.
• La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales que ocasiona la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria, destacando el gluten, proteína básica en los cereales y que forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.
• La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica con problemas gastrointestinales recurrentes y en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes , ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). Sin embargo la enfermedad es de nacimiento , se nace con predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, uno no es celíaco cuando le diagnostican. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malbasorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.
• La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.
• Para una dieta correcta han de consumirse productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos que por norma del “Codex Alimentarius” pueden contener hasta 200 ppm de gluten, lo que entendemos no es libre de gluten. En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos.
Actualmente, en el mercado tenemos dos tipos de productos con la denominación “aptos para celiacos: Los que su contenido en gluten menos de 200 ppm (según normativa del Codex Alimentarius) y los que tienen menos de 10 ppm (controlados por la FACE y ). En ambos el coste triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.
• Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable. Hay que tener en cuenta que no todos los celiacos tienen acceso a Internet ni viven en núcleos d población con asociación de celiacos.
• Para una dieta correcta el celíaco necesita saber sin ninguna duda los productos que hay en el mercado y que su contenido en gluten es inferior a las dos medidas citadas. Este conocimiento debe ser a través del etiquetado, que a pesar de la entrada en vigor del RD 220/2004, que modifica el RD 1334/99, norma general del etiquetado de alimentos, no es suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo su salud, o recurrir al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza e inseguridad enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud . por otra parte este listado no es exhaustivo..
• Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en los desplazamientos, comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten y, salvo excepciones, no existe sensibilidad y conocimiento en los sectores de restauración de las especificidades de la dieta de los celiacos y de la manipulación correcta para minimizar riesgos, que se podrían evitar sin apenas coste, evitando poner en riesgo la salud, en ocasiones a diario.
• Incluso realizando todas las comidas en el hogar, ( prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano. En distintos estudios comparativos se ha establecido que con la adquisición de los productos básicos para mantener una dieta equilibrada, cereales y pastas sin gluten el incremento supera los *** euros/mes persona. No olvidar que hay familias en las que existe más de un celiaco.
Por las razones expuestas anteriormente nos parece más que convincente que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública
• A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda mensual para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.
• El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos, si bien en el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado mediante los profesionales de la salud pública , recomienda pagar una cuota y asociarse para saber que se puede y que no se puede comer, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.
• Reclamamos que sea la Administración la que asuma el análisis de los productos sin gluten, que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y con mecanismos de control administrativo que garanticen lo contenidos mínimos de gluten de acuerdo con la evidencia cientifica y la tecnología en cada momento sea posible, que actualmente es menos de 10 ppm, que sean accesibles a todos los ciudadanos y empresas que la soliciten
• Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad y Consumo, y los Ministerios y organismos que puedan estar relacionados, explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.
• Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad , así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.
• Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a la de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.
• Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros y que esos menús sean suficientemente variados y equilibrados, sustituyendo productos básicos de la dieta por sus equivalentes aptos para celiacos. (pongo este añadido porque he visto que los menús para celiacos suelen ser monótonos, para el desayuno no hay ni pan ni bolleria, en la comida nunca hay pasta ni pan, se limitan a patatas, , lo digo porque me ha tocado sufrirlo)
• Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación,atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.

Me parece bien este manifiesto, yo he hecho mis añadidos que considero mejoran el texto, que aún se podría mejorar más. De todas formas lo que hay está bien, someto a la consideración de los currantes del mismo, que incorporen todo, parte o nada de lo destacado en letra azul
Desde mi opinión este manifiesto sería para remitir a la administración central, (Ministerio de Sanidad y Consumo, y AESA), para las CC.AA podría servir, pero podría matizarse más en cuanto a las competencias que tienen en la materia.
No he visto a que órganos pensais dirigirlo.
Para los Ayuntamientos, pienso que se podrían recoger algunos de los puntos de este manifiesto y añadir otros diferentes más claros en función de sus competencias.
Para la UE estoy investigando en la página y me he quedado alucinada, la celiaquia no existe como enfermedad dentro de los programas de salud, no hay ningún grupo de trabajo, ni regulación específica como para los diabéticos, autistas y otros

pues no admite el color azul, lo hice en word y al pasarlo aquí no aparece el color.

Edita el mensaje y marca con negrita lo que te parezca conveniente... también puedes seleccionar el/los párrafos y ponerlos del color de texto que te parezca

Me parece una idea de lo más acertada esta reclamación conjunta que se ha plasmado en el MANIFIESTO CELIACO http://manifiestoceliaco.wordpress.com/ Me gusta el tono que tiene. Sin ruegos, que no se quiere caridad. Sin desplantes, que se vea que se demanda desde la meditación. Y sin individualizar, que esta vez se exige como colectivo. Y que nos oigan. Que nos oigan las distintas instituciones y organismos públicos al que será enviado. Que oigan cual es la situación de desprotección en la que se encuentra nuestro colectivo, cual es nuestra realidad y cuales son las medidas y recursos que se exigen para tratar de poner solución a nuestros problemas.

Por supuesto que desde mi modesto blog me uniré a su divulgación.

Un saludo,

Hola a tod@s!,

Desde ayer que llevo dándole vueltas en la cabeza a una idea que tuve y hoy la he dado forma para poder enviarla junto con el Manifiesto y que sea aun mas impactante el mensaje si cabe. Ya sabéis que a mi me van mucho las imágenes los que me conocéis y me gusta trabajar con ellas, y solo quería dejaros otro granito de arena mas que os puede gustar o no, pero si os gusta pues algo mas a tener en cuenta si os parece oportuno para poder enviarlo tambien, aqui os va :




Besotes!!

Angelica eso lo has hecho tú o lo has copiado de algún sitio, parece que trabajes en publicidad. Muy chulo!!!
Quería dar una sugerencia para que lo que se va a hacer con el manifiesto celiaco lo mande mucha gente y sería poner un post en todos los subforos comentando lo que se está preparando, mucha gente no lee todos los subforos, sólo van al que en ese momento le interesa (recetas, lista alimentos, experiencias.....). Por eso creo que sería interesante que se leyera el aviso en todos los subforos, no sólo en el de comunidad.

Hola Ana!,

Pues tienes mucha razón, lo podemos poner en los subforos que son mas visitados un enlace en cada uno a este tema para que lean todo.

Y con respecto al mensaje que acabas de ver, pues lo he hecho yo que tiempo me ha llevado pero con mucho gusto para todos, para que pueda servir como he dicho para complementar el Manifiesto si os parece bien...o una semana se manda el Manifiesto y otra este mensaje que tambien podría ser y atacamos 2 veces en lugar de 1.

Primero tenía la idea en la mente de como quería que fuera y luego eso lo traslado haciendo un montaje con varias imágenes a tenor de lo que yo quiero expresar, hay que pulirlas todas para que quede todo uniforme y bonito y realzas mas lo que quieras destacar y menos lo que consideres mas adecuado. A veces me lo invento con dibujos lo que quiero, como nuestro logo, el angel (que llevo de avatar) y el diablo, todo el xmas de esta Navidad y otras, como en este caso como quería que fuera algo real porque he considerado que sería mas significativo, pues me apañé con las imágenes que vi mas adecuadas para conseguirlo y el resultado es lo que está puesto.

Yo es que desde pequeñita he tenido mucha imaginación siempre y tambien me gusta mucho dibujar, y la verdad que ya me han dicho en varias ocasiones que por que no me dedicaba a esto de la publicidad, porque lo que si te digo es que no soy ninguna profesional de esto. Una aprendiz total, voy aprendiendo poquito a poco, probando cosas a mi manera y lo mismo me da por hacer un buen curso de diseño gráfico que no me importaría porque me gusta mucho y me relaja, para saber hacerlo mejor y mas cosas porque pueden hacerse maravillas segun he visto.

Pues hasta aqui el rollo.... ...Gracias mil por tu sugerencia y por tus palabras guapetona y me alegro muchísimo de que te haya gustado.

Voy a poner los anuncios del manifiesto en varios subforos ahora.

Besoteees!!

Esta genial, decirme donde y como ayudar y lo mando.

BESOS