El foro sobre la enfermedad celíaca

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NotaPublicado: 03 Jun 2007, 12:57 
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A mí me ha ocurrido algo ayer que me ha dejado un poco "descolocada". Siempre dije (bueno, desde hace poco, somos celíacos novatos) que mi hijo (6 años) lo estaba llevando muy bien, cuando quería comer algo y preguntaba al decirle que no no se enfadaba, no ponía malas caras.... creí que era estupendo, yo había pensado que iba a ser más difícil. Pues bien, ayer me preguntó -" Mami, ¿cuando voy a poder comer con gluten?"-, le dije que nunca, que él estaba mejor sin gluten, le conté en las cosas que había mejorado. Me respondió -"¿Por qué me vino ahora si antes no lo tenía?"-, traté de explicarselo lo mejor posible y me volvió a preguntar -"¿Pero voy a tener que estar siempre a dieta, hasta que me muera?"- Le volví a decir que sí y a enumerarle las pocas cosas que aún sé que puede tomar y que son muchas, que no tenía que preocuparse porque cada vez había más personas celíacas y siempre saldrían más cosas nuevas. A lo que él respondió -"Pues quiero que me muera, porque yo no quiero estar siempre así"- . Lo pasé y lo estoy pasando fatal, no me lo esperaba. Le dije que yo no quería que se muriese sino qué que iba a hacer yo, que él era muy cariñoso conmigo. Me dijo que tenía a su hermano..... en fín, podéis imaginaros el cuadro... No me ha vuelto a decir nada pero esto me dice (aunque yo no soy buena psicóloga) que el niño lo está pasando mal aunque no lo manifieste. ¿Qué os parece? No sé, yo quisiera tratar de que no se sintiese así, pero no sé otra forma de hacerlo que hablando con él, y a un nivel muy bajo porque es muy pequeño, no sé si sacando el tema a menudo le haré más daño, o si dejarlo hasta que él se vaya manifestando y en ese momento hablar yo... Espero vuestra ayuda. Un saludo.

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NotaPublicado: 03 Jun 2007, 13:26 
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Cuéntale que TODO el mundo tiene sus problemas...los hay que llevan gafas, que son diabéticos, alérgicos al huevo, la leche..., que no tienen comida que llevarse a la boca, que sus padres no le quieren, que son menos agraciados físicamente, y haz un recuento de las muchísimas cosas buenas que tiene él, si pinta bien, que es guapo, inteligente, si tiene dones musicales, o de lo que sea, que tiene unos padres que le adoran, que tiene comida y unos papás dispuestos a buscar lo que haga falta por darle lo que quiera sin gluten, tiene juguetes, amiguitos un cole divertido, en fin...sácale a relucir TODO lo que tiene y que sólo carece de una cosa sin importancia. No le digas que NUNCA se va a curar...dile que están probando una pastilla que si se la toma podrá comer gluten, pero que será cuando sea algo más mayor...dale esperanzas, si no, es muy duro, además no le estás engañando, porque es verdad...y lo más importante, NO TE HUNDAS, que el no note que le das importancia al tema, que son muy listos y pensarán que están más malitos de lo que en realidad están...y hay épocas de niños que se piensa mucho en la muerte, que si se mueren, etc... quítale esa obsesión, y dile que eso es cuando uno es viejito...
AINSSS!! un día hasta le dije a mi hijo...qué das a cambio de lo que tú tienes, por no ser celíaco....pensando, pensando...al final, me dijo...mami, quiero ser como soy.

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SALUDOS Marisa


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NotaPublicado: 03 Jun 2007, 23:25 
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hola emece8, paciencia con los niños y hadle ver, aunque pronto lo verá :D :D :D que ahora su mami le dedicará más tiempo a él para hacerle cosas ricas, que podrá ayudarte a moldear galletas, que todo lo que hagas en tu cocina está más rico que comprado....los otros niños no tienen una madre así que haga tantas cosas ricas en casa.!!!!

Y sobre si volverá a tomar gluten, ¿para que lo necesita? ¿para ponerse malito y no poder jugar al futbol con los amigos?.
Mi hijo, de casi la edad del tuyo, la verdad es que lo lleva muy bien, quizás porque se diagnosticó de tan pequeñito que su mundo ya es éste, aunque no quita que, puntualmente, en la calle tenga alguna "crisis" de porque sus hermanas pueden tomar algún helado, o chuche...que les ofrecen y él no, pero son pocas y tenemos que ayudarles a aceptarlo, es así (aunque ha habido un par de ocasiones en que se me rompió el alma, como un dia que fuimos exprofeso a un local con bolas donde hemos cenado muchas veces, pero ese dia tenían tanto follón que no garantizaban "nada" para el niño, y era tardísimo como para irnos todos...no había otro sitio a donde ir...estábamos fuera de nuestra casa,...así que sus hermanas y nosotros cenamos, rápido, mientras él nos partía el corazón llorando :cry: :cry: :cry: . Luego pudimos darle una leche y unas galletas, que me apenaron más a mí que a él.

Y para que os riais un poco, la semana pasada fuimos a la fiesta del celiaco. Ya el día anterior le decía que allí "podía comer todo", y antes de entrar, en la cola, lo mismo...pues se adelantó con su padre y regresaron a la cola ¡¡¡porque su mami no había visto lo que había para comer y no sabía si lo podía tomar hasta que yo lo viera!!!! :lol: :lol: :lol: :lol:

Ya verás como tu celiaquito establece una seguridad especial contigo y se sentirá un "niño especial" :lol: :lol: :lol:


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NotaPublicado: 04 Jun 2007, 05:52 
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Hola emece.No sé si lo que te voy a decir te va ayudar mucho, pero la verdad es que los niños son unos jodidos c*****, con perdón. Yo tengo 3 y (por ahora) ningtuno celiaco, pero los 3 me han dado "sus" problemas (de diversa índole) y me han intentado hacer chantaje emocional (seguramente de forma inconsciente) cada vez que cosas externas de nuestras vidas que no tenían vuelta de hoja (o sea que no se pueden cambiar o simplemente no tienen ningún tipo de solución) no les gustaban... Son muy listos y saben golpear donde más duele: si saben que te preocupa que coman se ponen en huelga de hambre, o (si se trata de un tema emocionaql) directamente te dicen que son infelices luego en el colegio, cuando resulta que preguntas a la maestra y tiene un comportamiento de lo más normal y un montón de amiguitos... o que piensan en la muerte, sin venir al caso (y tienes que jurarles y perjurarles que tu te morirás antes que ellos para tranquilizarles), o como el tuyo que prefiere morirse a ser celiaco (cosa que dudo mucho de que sea cierta).... La verdad, que cuando te salen con una de esas pasas un mal trago, y no digo, ni mucho menos que no haya que hacerles caso, pero creo que hay que quitarle dramatismo (por el bien de todos) a ese tipo de situaciones....
Como te dice Marisa (Famalap) cuendo el se ponga negativo, tu lo tienes que compensar siendo positiva, por cada razón mala que te de él, dale tú una buena y no emplees (a ser posible) el nunca jamás, porque a esas edades puede ser un concepto sencillamente inabarcable (con toda una vida por delante)...
Y si poniendo todo lo mejor por vuestra parte, sigue poniendose en plan negativo y no aceptando la realidad (a veces puede resultar dura, aunque el problema en apariencia sea banal) siempre queda el recurso de la terapia psicológica, que para eso están esa clase de profesionales....

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NotaPublicado: 04 Jun 2007, 05:53 
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Anda!!!! Si resulta que hay censura y no ha salido mi taco :lol: :lol: :lol:

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NotaPublicado: 04 Jun 2007, 21:23 
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Gracias por vuestro ánimo. Hoy le he contado lo que me ha dicho Famalap, lo de la pastilla..... ¡se ha quedado encantado! Yo le he quitado dramatismo al asunto, claro, pero eso no impidió que yo me sintiese mal y me diese cuenta de que él no lo tiene asumido del todo (ilusa yo, claro, porque hace muy poco tiempo de todo esto, menos de un mes o por ahí y supongo que lo normal será eso, tardar tiempo en asimilarlo). Ojalá sea así, Beh, yo solo deseo transmitirle seguridad. Y en todo momento trato de que vea el lado positivo y la cantidad de cosas que puede tomarse. Hoy nos han hecho una demostración de Thermomix, hicimos pan entre otras cosas y ha merendado por primera vez en mucho tiempo pan fresco, le contamos que esa máquina nos servirá para hacerle platos riquísimos, dulces, chuches.... porque al final.... ¡la hemos comprado!, mi marido estaba emocionadísimo y ya no dejó ni que lo pensase. Ahora espero sacarle partido. Yo ya sé que él se va a acostumbrar, que no va a sentirse mal, probablemente, pero creí que ya se sentía así, habituado. :?

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NotaPublicado: 05 Jun 2007, 00:24 
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Anda, ya decías que eras novata, pero no pensaba que tanto... no te preocupes seguro que con paciencia os iréis haciendo "todos" a la nueva situación y en cuanto él se acostumbre a los sabores de los alimentos "sin", que no nos engañemos, son diferentes (sobretodo el pan), y vea que con la termomix le haces cosas riquísimas, pues todo irá mucho mejor....
Ánimo y suerte :wink:

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NotaPublicado: 05 Jun 2007, 08:15 
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Ubicación: Pontevedra
emece8 escribió:
Gracias por vuestro ánimo. Hoy le he contado lo que me ha dicho Famalap, lo de la pastilla..... ¡se ha quedado encantado! Yo le he quitado dramatismo al asunto, claro, pero eso no impidió que yo me sintiese mal y me diese cuenta de que él no lo tiene asumido del todo (ilusa yo, claro, porque hace muy poco tiempo de todo esto, menos de un mes o por ahí y supongo que lo normal será eso, tardar tiempo en asimilarlo). Ojalá sea así, Beh, yo solo deseo transmitirle seguridad. Y en todo momento trato de que vea el lado positivo y la cantidad de cosas que puede tomarse. Hoy nos han hecho una demostración de Thermomix, hicimos pan entre otras cosas y ha merendado por primera vez en mucho tiempo pan fresco, le contamos que esa máquina nos servirá para hacerle platos riquísimos, dulces, chuches.... porque al final.... ¡la hemos comprado!, mi marido estaba emocionadísimo y ya no dejó ni que lo pensase. Ahora espero sacarle partido. Yo ya sé que él se va a acostumbrar, que no va a sentirse mal, probablemente, pero creí que ya se sentía así, habituado. :?


Me alegro que el peque vea una pequeña luz a su "problema"...tardará en habituarse, aprenderán a vivir con ello...pero de vez en cuando, tendrán pequeños ramalazos, es normal. Sólo hay que dar esperanzas, que en un futuro sus "problemas" tendrán solución y vivirán esperanzados con que llegue el día...así se irán haciendo adultos y asimilarán las cosas de otra manera. (Yo vivo también ilusionada, con que algún día, nuestros peques comerán gluten...ya no serán entonces tan peques...pero seguirán siendo nuestros peques... :wink: )

Respecto a la thermomix... lo que necesites, no dudes en preguntar...vé primero a lo seguro, a recetas que estén probadas...y verás como al final, te harás toda una experta cociner@-reposter@. Y tu peque, disfrutará de las delicias que les hacen sus papis.Ya nos contarás...eh??

PD: Creo recordar que eres de Galicia. Probad a comprar los panes de MR del Río, son fantásticos y la empanada está muy rica.
En Santiago, la pastelería EL CORAL, hace cosas muy ricas (lo digo porque puede sacarte de un apuro...pero no te escandalices con los precios...)

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NotaPublicado: 31 Jul 2007, 00:33 
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Registrado: 07 Jul 2007, 20:36
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Ubicación: Alicante
Hola, yo fui diagnosticada a los 18 meses y ahora tengo 16 años, recuerdo que desde pequeñita mis padre me explicaron que me pasaba, aprendi a convivir con ello de forma normal, natural. A mi cuando tenia 3 años me ofrecian un caramelo o una bolsa de chuches en un cumple y lo cogia, pero me lo guardaba en el bolsillo, y cuando llegaba a casa le pedia a mi madre que mirara en el librito si podia o no comer. No hay que hacer que el niño celiaco se sienta discriminado, hay que hacerle ver y entender que le pasa. Lo interiorizará y actuará en consecuencia pero no por eso lo marginaran, aunque tambien, tiene que acostumbrarse a explicar que es lo que le pasa y asumir que la gente le preguntara que porque come diferente.

Espero haber sido últil. :)


besos*


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 Asunto: Re: Niños celíacos y amiguitos
NotaPublicado: 24 Ago 2008, 17:55 
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Registrado: 24 Ago 2008, 16:44
Mensajes: 1
Hola a todos, soy nueva por este foro. Me llamo Cristy, soy celiaca, y mi hija Daniela de 4 años tambien lo es. Ella lleva a dieta 2 años, y 4 meses, y yo que me entere por ella. Levo 2 años. Esta claro que el caso de ella es diferente por que se siente apoyada por mi, al yo compartir y comer lo mismo que ella. Pero los niños de hoy en dia son muy listos, y lo entienden todo. A veces somos los padres los que los hacemos sentir diferente. Ella la unica comida que hace fuera de casa es la merienda, pero yo le llevo de todo(zumo,agua,papas fritas, galletas, frutos secos,gominolas...). Para que si otro niño saca comida en el parque ella tambien tenga de todo para comer. Yo le digo que si sacamos su comida para comer, y hay mas niños hay que compartir. Y ella lo entiende hasta un punto. Ella comparte un poco, pero cuando los otros niños se lo quieren comer todo, ella ya no les da mas, y a veces lo paso mal, pero hace unos dias me dió una leccion. Y me dijo delante de todas las demas madres, y niños. Alto y claro. Si yo tengo que entender que no puedo comerme la comida de ningun niño, sus mamas tambien tienen que explicarles a ustedes por que no pueden comerse toda mi comida...jeje. Son listos los niños, o no. Ella no se siente diferente por ser celiaca. Se siente especial, por comer una dieta tan sana, y sentirse bien. Así la hago sentir yo. Hay que comunicarse mucho con ellos para hacerles entender bien las cosas, y no que las tengan que entender ellos solos a su manera, que puede ser erronea. En casa comemos todos lo mismo, en este caso mi marido es el raro, jeje...que no es celiaco. Hoy en dia hay marcas aptas. de todo, y asi comer todos lo mismo. Evitamos los errores, y la contaminacion.
Saludos, y besitos sin gluten para todos desde Tenerife.


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 Asunto: Re: Niños celí­acos y amiguitos
NotaPublicado: 07 Abr 2010, 13:34 
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SinGLU Aprendiz

Registrado: 06 Abr 2010, 20:51
Mensajes: 4
Hola!! yo también tengo 16 años y he sido toda mi vida celiaca, creo que yo nunca me e sentido rara ni diferente a los demás y tampoco creo que me hayan discrminado por esto solo comia cosas diferentes a los demás. En todos los cumpleaños yo siempre me llevaba mi merienda pero también las madres procuraban comprar un chocolate a la taza que yo pudiera comer. Yo creo que lo importante es asumir lo que tienes de buena manera y hacer saber a todos lo que tienes y que no es tan complicado de llevar si todos aportan algo. Incluso hoy en dia cuando celebramos algo las amigas procuran comprar todo lo que yo pueda comer.
Un saludoo!


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Traducción al español por Huan Manwë