http://www.celiacosmadrid.org/actualidad_36.html


Al final poquito a poquito...............las cosas si se consiguen por sus cauces, mucho mejor.

Hola ando de foro en foro y tiro porque me toca buscando informacion sobre las ayudas economicas para personas con celiaquia. He leido por aqui que a los funcionarios les dan prestaciones para la compra de alimentos sin gluten, pero y para la gente que no tiene la suerte de trabajar en ninguna institucion publica ¿no existe ningun tipo de ayuda? es muy triste que a los funcionarios les den tantas ayudas cuando existe mas gente con el mismo problema y no reciben ayudas por ningun tipo. Gracias

y que tramites se tienen que seguir para cansar a las altas esferas para conseguir ayudas en Madrid. Parece mentira, en castilla la mancha ya existen ayudas porque aqui no?¿?¿?

Es la primera vez q escribo, os he leido mucho y hoy he decidido escribir.

Tengo 29 años y soy celiaca desde los 3 meses, la verdad es q es toda la vida, asi q lo llevo muy bien, pienso q para los tiempos q corrian cuando yo era pequeña(la EC no era nada conocida),he llevado una vida bastante normal, y no puedo decir q me haya limitado. Muchos medicos, revisiones, alguna q otra enf. añadida pero todo va bien.

Soy de Castilla la Mancha, asi q por fin tengo una ayuda de 300euros anuales, no es q cubra los gastos adicionales q nos supone, pero menos da una piedra.

Respecto a la minusvalia pienso q esta bien, no considero no ser valida, pero el gobierno si q considero q yo no lo era, cuando llegado el momento pense en ser militar profesional y no podia, no era apta para serlo. Asi q ellos me limitaron el poder ser lo q queria, con q no veo nada negativo q se me considere una minusvalia(con las ventajas q eso conlleva), yo no la he solicitado, pero no descarto llegado el momento hacerlo.

Hola Loola,

Las ayudas económicas que se dan ahora mismo en España, nosotros lo hemos reflejado en el siguiente enlace a nuestra web como está el panorama y en Europa en comparación:

http://celiaconline.org/Secciones%20Web ... asecon.php

Esto de las ayudas, pues es algo que nadie comprende puesto que tenemos todo el derecho del mundo a recibirlas, y es una gran batalla que tenemos aun que ganar todo el colectivo algún dia, esperemos que no lejano.

Trámites en principio que preguntabas...pues el mas importante a nivel ya Estatal y que nos abriría muchas puertas a todos, sería que en el Ministerio de Sanidad se considerara a la enfermedad celíaca como crónica, y no como rara, que es como consta, y por ello se deniegan subvenciones o ayudas.


Esther08....en este tema de la minusvalía....pues hay todo tipo de opiniones, todas ellas muy respetables y se habló extensamente aqui http://celiaconline.org/forum/viewtopic ... 318f03eb40 .

Yo tampoco lo veo mal como tu pedirla si se quiere, de hecho es que ya por fín la he solicitado hace unos días nada mas. Cada uno puede solicitarla por los motivos que crea convenientes, en mi caso yo la he solicitado porque la Celíaca me ha dejado el organismo bastante "tocado" en general, y tengo variadas complicaciones derivadas del diagnóstico tardío y con ello variadas limitaciones en mi día a día.

Los médicos que me atienden de hecho, es que han sido los primeros en decirme que como no la había solicitado todavía y que ya estaba tardando demasiado. Asi que al final que pude recopilar todos mis informes y pruebas lo hice, y ahora a esperar a que me llamen, unos 4 meses me dijeron.

Un celíaco no puede ser militar teniendo esa vocación (siento mucho lo que te ha pasado), y un celíaco tampoco puede ser sacerdote...y es que también el tema de la Iglesia....tremendo.

Besos a tod@s

Buenas,aqui os dejo el post sobre la Ley que debería de incluir los productos especificos para dietas "sin gluten":

Respuesta sobre financiación y actuaciones

Enero 21, 2008 at 2:48 pm | In actuaciones, administración, celiaquía, gluten | 3 Comments


Ya tenemos respuesta a la pregunta 684/067744

Nos parece genial,una respuesta muy completa y que tiene en cuenta lo poco “listos” que demostramos ser,claro que sí.Hace poco,sé que solo lo leerían los de siempre,publicamos aquí que no se nos daba ayuda económica por no crear precedentes que obligasen a dar ayudas también en otros casos,como diabéticos,hipertensos,etc…En la respuesta que acaban de publicar,admiten que los productos para diabéticos sí cumplen como dietéticos con fines médicos y están incluidos el la Orden SCO/3858/2006,de 5 de diciembre,lo que es ¿agravio comparativo?,pero lo pueden hacer,claro,ningún abogado celíaco les va a decir lo contrarío,ningún político celíaco va a exigir ese derecho,ninguna asociación ni federación va a abrir la boca,alto y claro,en ese sentido…¿puede que si lo exigen como derecho que es, pierdan contactos,subvenciones,prestigio????
No se entiende,la falta de reacción por parte de los afectados es lo más grave de la Enfermedad Celíaca,

Está sacado del Manifiesto celíaco http://manifiestoceliaco.wordpress.com/

Y esta es la respuesta que recibimos,del Ministerio de Economia y Hacienda(escribimos a todos,pero por el momento,solo contestó ese) cuando pedimos que nos explicaran el porqué de esa contradicción:

En contestación a su correo electrónico le comunico que, con esta misma fecha, se traslada al Congreso de los Diputados.


Reciba un atento saludo,

Servicio de Información Administrativa del Ministerio de Economía y Hacienda informacion.alcala@meh.es

-----------------------------------------------------

Lo enviamos aqui:
Enviado el: martes, 29 de enero de 2008 12:33
Para: prensa@casareal.es; jlrzapatero@presidencia.gob.es; bernat.soria@umh.es; portal@mtas.es; Buzón Información Alcalá ; Unidad de Gestión de Contenidos en la Red ; sugerir@mtas.es; grupoiu@munimadrid.es; grupopp@munimadrid.es; grupopsoe@munimadrid.es; celiacos@celiacosmadrid.org; registro@defensordelpueblo.es; info@celiacscatalunya.org; FACE
Asunto: ¿Me lo explican?

Ya digo que la única respuesta por el momento ha sido esa,pero seguimos insistiendo e informando,quiero decir que esos datos tambien los tienen las asociaciones...una pena que no los usen.

Saludos y suerte!!

Beatriz.

Gracias Beatriz, por informarnos y por seguir ahí.

Gracias a ti behbeh.

Buenas,pongo aqui tambien mi respuesta a Sonia en forosín,para los que no lean los dos foros,completa la información de ayer y estan el resto de direcciones útiles:

Buenas Sonia,en realidad no fué una carta al uso,lo que hice fué reenviarles el mismo mail que te envié a ti,con las preguntas y respuestas que habian realizado en el Senado y Congreso,ya sabes,estan colgadas en el manifiestoceliaco...
Y,al final,les puse esto:

"A mi esto me parece tremendo,ellos mismos se estan contradiciendo y nadie les dice nada(?) ¿Creen que no importa? ¿Los políticos que reciben estas respuestas escuchan?
Acaban de admitir que los productos "sin gluten" son dietéticos con fines médicos,lo que negaban en la pregunta anterior.Por supuesto que son dietéticos con fines médicos,evidente."
Fueron dos mails,a las direcciones que colgué ayer,y tambien a estas:

oiac@msc.es, aesan@msc.es, maria.caracuel@diputada.congreso.es, prensa.congreso@sgral.congreso.es, prensa@senado.es, tcgapre@tribunalconstitucional.es, sec.pres@consejo-estado.es, secgabmin@msc.es, ses.secretaria@mtas.seg-social.es, "secretaria de estado de servicios sociales,familia y discapacidad" <sessfadi@mtas.es>, carme.garcia@diputada.congreso.es, comunicacionaesan@msc.es

Aclaro que me da igual que partido politico hace las preguntas y qué partido político las contesta,lo peor es que creo que serían igual,osea,que habría preguntado lo mismo el psoe si fuera oposición y habrian contestado igual los pp si fueran gobierno.Pero les insisto a todos,y pasadas las elecciones,cuando juren sus cargos cada uno,pues les insistiré más...
Respecto al etiquetado,parece que es solo cuestión de tiempo,ya se estan ocupando los responsables:Ministerio de Sanidad,Agencia de Seguridad Alimentaria y Nutrición,etc...no sé que tipo de carta quieres enviar ¿agradecimiento?¿insistencia?¿ppm? Ya me dirás,ya te digo que yo en el tema etiquetado(Real Decreto)estoy esperando...

Saludos y suerte!!

Beatriz.

Hola beatriz!

Muchísimas gracias por toda la información y por seguir luchando por todo el colectivo...

Cité 2 cosas que dijiste a mi entender muy importantes.

La primera, los productos para diabéticos.....están incluidos el la Orden SCO/3858/2006,de 5 de diciembre...nos cuentas. La Diabetes no es una enfermedad rara para el Ministerio de Sanidad, es una enfermedad crónica, nosotros no somos crónicos en este momento y mientras las cosas sigan asi, van a seguir en las mismas, y no nos van a tomar en cuenta nuestros productos "que son dietéticos con fines médicos", pero con la grandisima diferencia de reconocimiento de la enfermedad que es lo que tiene que cambiarse.

Os invito a que entréis en la página de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad y Consumo http://iier.isciii.es/er/html/er_index.htm , en sus búsquedas váis a enfermedades por orden alfabético, en la letra E, pincháis y os encontraréis con 2 cosas:

1- Enfermedad Celíaca http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=420

2- Enteropatía por Sensibilidad al Gluten (pinchas y te lleva al mismo enlace de EC)

Lo que me parece muy fuerte es que a estas alturas no se haya hecho nada o apenas nada en lo que respecta a esto que es de suma importancia. Debería hacerse una Campaña de recogida de firmas, y enviar correos reclamando nuestro derecho de que se nos reconozca como enfermos crónicos al Defensor del Pueblo.

Esto se está haciendo por ejemplo en la Fibromialgia que lo estoy viviendo también, y es otra enfermedad que la están tratando como a la nuestra.

Con respecto a los políticos que se contradicen pues si, es lo normal....como decía alguien por el foro hace tiempo...."los políticos son todos unos.....políticos"

El Real Decreto, solo nos resta esperar.......3 meses de alegaciones, 1 mes mas de aprobación.......en medio las elecciones... pero es de esperar o al menos yo no pierdo la esperanza, de que salga adelante....

Besos a tod@s