El foro sobre la enfermedad celíaca

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NotaPublicado: 12 Jul 2006, 16:37 
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Gracias bonistar por la información

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NotaPublicado: 12 Jul 2006, 16:39 
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psssss....aquí que no salga nadie de combate sin avisarme antes......¡¡¡no marcheis sin míii!!!!


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NotaPublicado: 12 Jul 2006, 16:48 
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behbeh escribió:
psssss....aquí que no salga nadie de combate sin avisarme antes......¡¡¡no marcheis sin míii!!!!


:lol: :lol: :lol: menud@s somos :lol: :lol: :lol:

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NotaPublicado: 12 Jul 2006, 23:11 
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Como dice Beh, si hay combate me avisáis a mi también, :lol: :lol: :lol: Con lo que a mi me gustan, jeje


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 Asunto: Re: ... Se escucha en el Senado....
NotaPublicado: 12 Jul 2006, 23:52 
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bonistar escribió:
Hola a tod@s.....
Bueno... como creo que es en este tema donde debo reflejar esta información os comento......

Encontré estos enlaces, que parecen interesantes.... pues en uno de ellos menciona unas enmiendas para la reforma del IRPF, en la cual solicitan que el mínimo personal para las familias con un enfermo celiaco aumente en 1500 euros (se supone que es la diferencia en alimentación estimada) y otro enlace (pero este ya es una descarga en PDF de 11.23 Mb) con el resumen del pleno del Senado celebrado el día 13 de junio de 2006 y publicada el 04 de julio en el BOCG, en el cual la Asociación de Padres de Celíacos de Canarias le pregunta al Presidente del Senado, sobre los planes futuro y actuaciones que tomará el Gobierno ante el aumento de población celiaca que se viene desarrollando en las islas. (Son 11 Megas..para los que no tengan DSL, igual va algo lentilla la descarga)

- Lobbies a la reforma Fiscal
- BOCG del Senado 04.07.06

Espero que sea de vuestra ayuda..... Por otro lado... deciros, por lo que sé, que para el personal perteneciente al Instituto Social de las Fuerzas Armadas (Funcionarios laborales, civiles, militares de carrera, militares profesionales, etc...) existen unas subvenciones o ayudas económicas para aquellas familias con enfermos celiacos.


Muchísimas gracias por la información Boni. Me quedé con un parrafito del primer enlace que has dado el de los lobbies que dice :

Austria, Italia, Noruega y Francia se encuentran entre los países que ya han atendido este tipo de demandas. Por ello, la Unión Española de Celíacos propone que Hacienda aumente en 1.500 euros anuales el mínimo personal y familiar, con el fin de conseguir un trato fiscal más justo. Fuentes parlamentarias hacen ver que el problema de ceder a esta demanda procede de la discriminación que pueden sentir otros colectivos.

Y a tenor de esto pues pienso quienes pueden ser esos otros colectivos que pudieran sentirse discriminados porque a nosotros nos concedieran esa ayuda.

Un besito!

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http://www.facebook.com/group.php?gid=3 ... 475&ref=mf celiacOnline en FB
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NotaPublicado: 12 Jul 2006, 23:55 
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famalap escribió:
behbeh escribió:
psssss....aquí que no salga nadie de combate sin avisarme antes......¡¡¡no marcheis sin míii!!!!


:lol: :lol: :lol: menud@s somos :lol: :lol: :lol:



:lol: :lol: ...pues si, avisaremooossss.... :lol: :lol: :lol:

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NotaPublicado: 31 Jul 2006, 15:27 
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Anonymous escribió:
Por cierto, Angelica, gracias por dejar el enlace anterior. Yo tenía en algún documento estas ayudas pero no sabía de dónde salían. Imprescindible citar la fuente si pretendes usarla.

Por cierto, en la página de FACE tenemos las ayudas que se ofrecen en España y hay actualización. Buen referente también para solicitarlas en más sitios.

Saludos



cito el mensaje de tenny (que entonces salió como invitada)

Voy a poner el enlace de FACE al que se hace alusión para facilitar las cosas...., es que leyendo y leyendo por la red, me encuentro esto que no había visto... y resulta que ya nos habían informado....(seguro que cuando lo leí en su día...por no salir de la página e irme a la de FACE a buscar.... lo dejé para otro momento y :oops: seguro que lo olvidé.... así que como es algo que por lo menos a mi me pasa.... pues facilito el enlace EA! http://www.celiacos.org/ayudas.html

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NotaPublicado: 31 Jul 2006, 15:32 
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famalap escribió:
Anonymous escribió:
Por cierto, Angelica, gracias por dejar el enlace anterior. Yo tenía en algún documento estas ayudas pero no sabía de dónde salían. Imprescindible citar la fuente si pretendes usarla.

Por cierto, en la página de FACE tenemos las ayudas que se ofrecen en España y hay actualización. Buen referente también para solicitarlas en más sitios.

Saludos



cito el mensaje de tenny (que entonces salió como invitada)

Voy a poner el enlace de FACE al que se hace alusión para facilitar las cosas...., es que leyendo y leyendo por la red, me encuentro esto que no había visto... y resulta que ya nos habían informado....(seguro que cuando lo leí en su día...por no salir de la página e irme a la de FACE a buscar.... lo dejé para otro momento y :oops: seguro que lo olvidé.... así que como es algo que por lo menos a mi me pasa.... pues facilito el enlace EA! http://www.celiacos.org/ayudas.html



AH! Por cierto... que no salen las del Ministerio dónde yo curro... y si que dan ayudas y bastante majillas :roll: Voy a mandarles un mensajito para por lo menos informarles.... :oops:

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 Asunto: Ayudas Económicas en el Mundo
NotaPublicado: 23 Ago 2006, 16:54 
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Habíamos encontrado las ayudas económicas que hay en Europa pero ¿y las que hay en el Mundo? pues buscando buscando aqui os dejo una encuesta que hizo la Asociación de celíacos Checa de todas las ayudas económicas que reciben los diferentes Paises del Mundo. Está muy interesante.

La página es en inglés pero con el traductor se lee perfectamente en castellano aqui os dejo el enlace y pego lo que dicen :

http://coeliac.cz/world-survey/

Encuesta sobre el mundo en la ayuda social para los celíacos
Preparado por la sociedad celiaca checa
,
puesta al día 16.2.2004

Este examen se basa en el cuestionario enviado en diciembre de 2003.

Debido a varios comentarios interesantes los resultados se presentan en las formas originales (solamente las partes del cuestionario que no eran aplicables en el país dado fueron acortadas para una lectura más fácil).

Hasta el 15 de enero de 2004 hemos recibido respuestas de las organizaciones siguientes:
Australia (NSW, Queensland, WA), Luxembourgh (ALIG), España (CARA), Suráfrica, Hungría (sociedad celiaca húngara), la Argentina, Malta (asociación celiaca Malta), Finlandia (sociedad celiaca finlandesa), Nueva Zelandia, Eslovenia (sociedad celiaca eslovena), Austria (Oesterreichische Arbeitsgemeinschaft Zoeliakie), Irlanda (sociedad celiaca de Irlanda), república checa (sociedad celiaca checa), Portugal (A.P.D.I.G.), Italia (Associazione Celiaci Emilia-Romagna, AIC)

A Principios de febrero hemos recibido varias respuestas mas:
Croatia (sociedad croata para la enfermedad celiaca), los E.E.U.U. (Sprue celiaco Association/USA, inc.), Rumania (Aglutena), Países Bajos (Nederlandse Coeliakievereniging NCV), Suiza


Resumen corto:

No hay ayuda económica en estos países:

* Australia
* República checa
* Rumania
* Suráfrica
* España
* Suiza
* Estados Unidos

Alguna ayuda económica en los siguientes Países:

* La Argentina
* Austria
* Croatia
* Finlandia
* Hungría
* Irlanda
* Italia
* Luxembourgh
* Malta
* Países Bajos
* Nueva Zelanda
* Portugal
* Eslovenia

La versión completa incluyendo los respuestas de los países está disponible para descargar en la misma pagina abajo del todo (formato MS-WORD). Os recomiendo que la descarguéis, trae la comparativa de precios en cada pais por algunos productos SIN y el cuestionario completo, todo en inglés eso si.


Besitos!

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NotaPublicado: 12 Sep 2006, 16:32 
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Registrado: 11 Sep 2006, 18:08
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Ubicación: Argentina
Hola a todos.
Aquí en Argentina la Celiaquía está considerada una discapacidad...
Yo entiendo que a muchos esto le moleste, pero en realidad esta enfermedad genera, como dice nuestra ley, una desventaja social y económica.
Por ello es que por ejemplo el Gobierno de la Provincia de Buenos Aires, a través de sus Municipios o Comunas, entrega a los celíacos una caja de alimentos cada tres meses con seis o siete kilos de harinas, galletitas, alfajores, leche en polvo, pan rallado, fideos... Además se puede gestionar el certificado de discapacidad que permite viajar gratis en trenes, subterráneos y micros de larga distancia por todo el país. Inclusive en algunos casos hasta pasajes aéreos.
Al ser considerado una discapacidad cualquier trabajador público o privado recibe una asignación familiar por hijo discapacitado que equivale a cuatro asignaciones de un hijo sin este tipo de problemas en la salud. Es decir por hijo se reciben $ 60 mensuales, por hijo celíaco $ 240 mensuales.
Son cosas que aunque suenen mal, solo tratan de beneficiarnos.
Y es indudable que convivir con la celiaquía nos genera desventajas sociales(ir restaurantes, fiestas, lo cotidiano) y económicas(no hace falta explicarlo).
Saludos.

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http://www.mamadelucila.blogspot.com
http://lucila.bitacoras.com/
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NotaPublicado: 16 Sep 2006, 08:56 
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Registrado: 16 Jun 2006, 17:56
Mensajes: 296
Mamá de Lucila me alegro mucho que recibais esas ayudas, de verdad. Yo soy de Valencia, aqui nos suministran tambien lotes de alimentos igual que a ti. Pero no nos dan ayuda con dinero. Estoy de acuerdo en que tienen muchas desventajas los celiacos. Aunque tal vez no deberia ser una discapacidad, pues no se puede comparar con muchas enfermedades que realmente son mas graves e impiden a los enfermos que las padecen realizar muchos trabajos. A mi personalmente no me importaria que me ofrecieran alguna ayuda para mi hijo, pues los alimentos son muy caros, como todos sabeis. Pero el grado de minusvalia pues no se :roll: para mi no seria ningun problema, pero para mi hijo.... :cry:
Lo que seria justo para todos seria una ayuda economica, pero por el coste que nos supone acceder a la alimentacion sin gluten. Lo ideal seria esto, sin ser considerados discapacitados.
Tantas cosas serian justas :cry: llamita llamita
Fijaros, con los lotes de alimentos que nos ofrecen aqui en Valencia, yo me pongo contentisima y realmente no son suficientes ni para pasar un mes. Pero cada vez que los recibimos, mi hijo va corriendo a abrirlos y coge todas las galletas para abrirlas :lol: :lol: Muchas de esas galletas yo no se las puedo compar siempre :cry: Ojala algun dia todo cambie y nos sea mas facil llevar esta pequeña enfermedad.
Un saludo y un besoteeeeeeeee :wink:

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NotaPublicado: 16 Oct 2006, 14:35 
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Registrado: 18 Sep 2006, 18:53
Mensajes: 516
Ubicación: Madrid
Hola a tod@s:

Como hemos visto, que las ayudas para los celiacos, se está realizando con discriminación absoluta, dependiendo de donde trabajes y en que comunidad autónoma vivamos, nosotros que vivimos en la ciudad tan criticada por otras utonomías por ser la Capital, no recibimos ningún tipo de ayudas, ni económicas, ni lotes. Hace unos días pusimos un“post” en nuestro blog http://www.caminarsingluten.bitacoras.com , y hoy que tenemos tiempo, hemos insertado otro, sobre si se debería considerar a los enfermos celiacos discapacitados, tambien hemos habierto un tema en este foro simplemente para ver que opiniones tenemos, sin dañar la sensibilidad de nadie.

La mamá de Lucila, nos envió un comentario sobre la situación en Argentina y viendo como en Navarra se va ha hacer una cosa, en Valencia otra, en…, creemos que no se tiene que discriminar en una cosa tan seria como es una enfermedad crónica de por vida (de momento, siempre tenemos esperanzas).

Vemos en el comentario de Cris, que a su hijo no le gustaría que le consideraran discapacitado, pues esperamos que no encuentre muchos problemas sobre todo cuando sea adolescente y adulto; nuestro hijo después de leer algo de las leyes y del comentario de Mamá de Lucila, no le importaría que le consideran discapacitado, para por lo menos no sufrir de incomprensión, de discriminación, y de muchas más cosas, y tener que gastar su familia mucho dinero en su alimentación y en la de su madre, que podrían utilizar en otros gastos necesarios.

Saludos a tod@s, no leemos.


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NotaPublicado: 22 Mar 2007, 14:20 
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Registrado: 22 Mar 2007, 13:40
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Hola a todos.

Se trata de un POST muy interesante, con gran variedad de opiniones, todas respetables y fundadas, cada uno como así lo considere. Debido a la amplitud del tema no me he podido leer todos los comentarios que se han hecho, pero dejo aquí mi opinión de alguna cosa que he visto.
En primer lugar he de deciros que se hacen múltiples alusiones a "discapacidad y discriminación". Yo creo que no son términos parejos y no creo que sea correcto afirmar cosas como que los celiacos somos "discapacitados sociales o económicos".
Está claro que hay una grave discriminación hacia nuestro colectivo, y que a nivel europeo nuestro pais está a la cola....pero no somos los últimos y os aseguro que dentro de Europa, en España es donde mejor vive un celiaco, a pesar de no percibir ayudas.

Por otro lado , se alude a "mojarse o no mojarse" en relación a este tema.Yo me mojo..como siempre.
Mi posición es clara y tajante, ESTOY TOTALMENTE EN CONTRA DE QUE A LOS CELIACOS SE NOS CONSIDEREN MINUSVÁLIDOS CON UN PORCENTAJE ESTIMADO EN EL 33%.

No hace falta irse a Argentina, aquí hay Jurisprudencia de sobra donde se declaran minusválidos a los celiacos.
Siguiendo adecuadamente la dieta (aquí cada uno es libre de ser más o menos estricto, de guerrear o pasar desapercibido) un celiaco es una persona perfectamente normal, por lo tanto considero que un celiaco que sigue una dieta correcta "deja" de padecer cualquier tipo de tara que le permita llevar una vieda sana y saludable.

"Chapeau" para aquellos que reconocen que lucharon (pq no olvidemos que no es fácil, hay que recurrir y recurrir) para conseguir la ansiada sentencia sin otro ánimo que el lucrativo, dejando de lado otras cuestiones de lado. Hay que tener mucha sangre fria, y me refiero a los padres que "marcan" a sus hijos(menores de edad) con una invalidez parcial, no estamos hablando de un asunto de "quita y pon", si mis padres me hubieran hecho eso...ahora que ya hago uso de mi raciocinio (o al menos lo intento), nunca se lo habría perdonado. Esto no es como hacer la "comunión" ( y perdón por el simil religioso...pero es lo que se me ha ocurrido ahora mismo). También mis alabanzas para aquellos que lo hacen autojustificándose , "como me dan una ayuda para alimentos, con el 33% me sale la matricula de la UNIVERSIDAD gratis...y un largo etc de beneficios".
Y no me quiero despedir sin alabar también a los que han vendido su alma al diablo y simplemente quieren el 33% para tener más posibilidades en unas oposiciones...todos sabemos que el curro está muy mal....pero....hasta ese punto???.

Aún así...después de todo esto que he dicho...creo que todas las posiciones se deben respetar, pero que no nos debemos encaminar a la via fácil y tenemos que seguir "luchando" para conseguir eso que tanto ansiamos, algunos como yo, desde hace mucho tiempo.


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NotaPublicado: 24 Mar 2007, 14:50 
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Registrado: 12 Jun 2006, 17:30
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Ubicación: Pontevedra
fuikaomar escribió:
Hola a todos.

Se trata de un POST muy interesante, con gran variedad de opiniones, todas respetables y fundadas, cada uno como así lo considere. Debido a la amplitud del tema no me he podido leer todos los comentarios que se han hecho, pero dejo aquí mi opinión de alguna cosa que he visto.
En primer lugar he de deciros que se hacen múltiples alusiones a "discapacidad y discriminación". Yo creo que no son términos parejos y no creo que sea correcto afirmar cosas como que los celiacos somos "discapacitados sociales o económicos".
Está claro que hay una grave discriminación hacia nuestro colectivo, y que a nivel europeo nuestro pais está a la cola....pero no somos los últimos y os aseguro que dentro de Europa, en España es donde mejor vive un celiaco, a pesar de no percibir ayudas.

Por otro lado , se alude a "mojarse o no mojarse" en relación a este tema.Yo me mojo..como siempre.
Mi posición es clara y tajante, ESTOY TOTALMENTE EN CONTRA DE QUE A LOS CELIACOS SE NOS CONSIDEREN MINUSVÁLIDOS CON UN PORCENTAJE ESTIMADO EN EL 33%.

No hace falta irse a Argentina, aquí hay Jurisprudencia de sobra donde se declaran minusválidos a los celiacos.
Siguiendo adecuadamente la dieta (aquí cada uno es libre de ser más o menos estricto, de guerrear o pasar desapercibido) un celiaco es una persona perfectamente normal, por lo tanto considero que un celiaco que sigue una dieta correcta "deja" de padecer cualquier tipo de tara que le permita llevar una vieda sana y saludable.

"Chapeau" para aquellos que reconocen que lucharon (pq no olvidemos que no es fácil, hay que recurrir y recurrir) para conseguir la ansiada sentencia sin otro ánimo que el lucrativo, dejando de lado otras cuestiones de lado. Hay que tener mucha sangre fria, y me refiero a los padres que "marcan" a sus hijos(menores de edad) con una invalidez parcial, no estamos hablando de un asunto de "quita y pon", si mis padres me hubieran hecho eso...ahora que ya hago uso de mi raciocinio (o al menos lo intento), nunca se lo habría perdonado. Esto no es como hacer la "comunión" ( y perdón por el simil religioso...pero es lo que se me ha ocurrido ahora mismo). También mis alabanzas para aquellos que lo hacen autojustificándose , "como me dan una ayuda para alimentos, con el 33% me sale la matricula de la UNIVERSIDAD gratis...y un largo etc de beneficios".
Y no me quiero despedir sin alabar también a los que han vendido su alma al diablo y simplemente quieren el 33% para tener más posibilidades en unas oposiciones...todos sabemos que el curro está muy mal....pero....hasta ese punto???.

Aún así...después de todo esto que he dicho...creo que todas las posiciones se deben respetar, pero que no nos debemos encaminar a la via fácil y tenemos que seguir "luchando" para conseguir eso que tanto ansiamos, algunos como yo, desde hace mucho tiempo.


Fuikaomar...aquí en este post hablamos de si consideramos la celiaquía como discapacidad o no. http://www.celiaconline.org/forum/viewtopic.php?t=407
Por supuesto que hay muchas opiniones, todas muy válidas y respetables, y por supuesto muy diferentes.

Soy de tu misma opinión, Puse éste mensaje, entre otros muchos hablando del tema.... "Por una de las muchas cosas que no tomo la decisión de solicitar la minusvalía de mi hijo, es porque hoy si sabemos en lo que nos beneficia (económicamente, socialmente...) pero nunca sabremos lo que puede perjudicarle en un futuro, en su posible trabajo, dedicación, proyecto de vida.... en lo que sea... yo no digo que no esté bien o mal solicitarla, si no que creo que son ellos, los celíacos, los que tienen que tomar esas decisiones."

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NotaPublicado: 11 Abr 2007, 16:18 
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Mensajes: 144
Ubicación: Palma de Mallorca
Y yo pensando que no se habia hablado de este tema....que atrevida soy en la ignorancia.....

Bueno, por una parte creo que debemos tener la información necesaria para poder decidir, y no creo que todos los familiares de celiacos sepan que pueden gestionar una ayuda de unos 48 euros al mes , por menor a cargo. Sí efectivamente , le dan una minusvalia del 35% para gestionar una ayuda.
Yo no considero en absoluto que sea menospreciativo ni denigrante, no pienso que nadie sea menos por ser "minusvalido", simplemente es una caracteristica que les define. que decides por tu hijo? pues claro! decides tantas cosas.....la religión, la educación, el colegio, los valores eticos... que le puede marcar en el futuro el que le hayan certificado minusvalia?, pues eso si que no lo entiendo...pero si ya está "marcado", es celiaco....no puede coger los caramelos de Papa Noel, no puede comer nada en casi todas las fiestas populares, rosconadas, buñoladas, etc.... Pero no ha dejado de hacer nada diferente desde que sabemos que es celiaco, y vamos de viaje, y salimos, etc...
Es la mejor manera de gestionar ayudas del estado? probablemente no, y no es justo en la mayoria de "prebendas" de minusvalia ( como comentas lo de la oposiciones), pero pienso que si el estado hace cuentas y ve que al año se gasta XXX euros en este concepto por celiaquía, es mas facil argumentar que se gaste de una manera mas razonable.
Y por ultimo,yo no se a vosotros , pero a mí 48 euros al mes me sirven de mucho.

besos
keimy


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Traducción al español por Huan Manwë